La France dispose des atouts nécessaires pour voir émerger une filière forte sur l’exploitation des données en vie réelle. L’émergence d’une telle filière revêt un enjeu stratégique, à l’heure où l’exploitation des données numériques apparaît comme l’un des principaux leviers de transformation de nos systèmes de santé.

Les éléments présentés dans ce document répondent à un enjeu majeur pour les acteurs présents et futurs de la filière : celui de l’orientation.

• L’orientation vers les bons sujets afin de mobiliser efficacement les ressources et compétences disponibles
• L’orientation vers les bonnes sources de données afin de générer des résultats suffisamment fiables pour aider à la décision

Cette contribution a une valeur informative. Si celle-ci donne des clés de compréhension de l’écosystème et des éléments de méthode, elle n’en reste pas moins insuffisante. Il est indispensable d’aller plus loin et, à ce titre, les échanges au sein du groupe de travail ont permis d’identifier le besoin d’établir et faire vivre un consensus sur la reconnaissance des résultats générés par l’exploitation des données en vie réelle comme outil d’aide à la décision.

Ce consensus doit porter sur :

• La qualification de la qualité des données de santé
• Les questionnements sur lesquels exploiter prioritairement ces données
• Les cas sur lesquels la valeur de preuve de ces données peut être considérée
• Les sources de données réputées fiables/recevables et/ou les conditions de développement de sources fiables

La définition de ce consensus ne pourra se faire que si l’ensemble des acteurs de la filière (ministère, HAS, CEPS, professionnels de santé, associations de patients, chercheurs, industriels) acceptent de s’engager, chacun à leur niveau, pour créer les conditions de ce changement majeur.